Il blog delle mamme (e aspiranti mamme)

Oggi ho portato Simone alla seduta di logopedia.Per chi non lo sapesse io e mio figlio abbiamo una malattia genetica chiamata neurofibromatosi tipo 1.Non sto' a raccontarvi come l ho scoperto o che problemi puo' dare,ma sappiate solo che piu' che una malattia e' una "condizione di vita".Simone va dalla logopedia per aggiustare il linguaggio(il problema NON e' dovuto alla malattia) lui non pronuncia bene la R e non riesce a dire la S accompagnata da qualche consonante(SC-SG-SB-ST ecc ecc,lui elimina la S e tutto diventa Scuola-Cuola  Sbaglio-baglio Strada-trada ecc ecc).Simone e' un bambino che cammina,capisce,parla corre ecc ecc Insomma nella sua malattia e' un bambino normale.La neurofibromatosi puo' passare inosservata e farti vivere una vita "serena",come invece puo' essere tremendamente invalidante,specialmente sotto il profilo psicologico(per via delle macchie caffe'latte e dei neurofibromi sul corpo e volto).Ma...Non era questo che volevo dirvi.Insomma ero li ed aspettavo che Simone finisse la seduta,e mi guardavo intorno...C'era in attesa M. un bimbo di circa 9 anni affetto da una malattia genetica chiamata.mucopolisaccaridosi ,  .Oggi era particolarmente allegro....E la mamma come sempre con un sorriso enorme (anni fa,prima della nascita di M.gli nacque una figlia sana..Mori' per una caduta accidentale  mentre le infermiere la stavano lavando..)...E lui...lui  basso,enorme per i suoi anni,e con la testa "senza collo"...lui che non arrivera' MAI a diverntare adolescente,perche' la sua malattia e' progressiva.....Poi c era L. un bel bimbo di 6 anni affetto da un disturbo generalizzato del comportamento...Un bambino tra l 'autistico e l'iperattivo.L. non parla..Dice solo qualche semplice verso, quando sta' seduto ciondala in maniera continua le gambe ...Poi P. R. ragazzi Down, e poi L. e S. bambine hanno bisogno  di assistenza continua,in quanto non sono in grado di parlare e capire.....E pensate che io a logo vado solo 2 volte la settimana per 45' ogni volta.Vi immaginate quanti altri bambini ci sono  che  hanno le piu' strane e brutte patologie, OGNI giorno ,ogni ora in quel centro???E oggi mi si stringeva troppo il cuore guardando M......M. che non diventera' Mai adulto,e  pensavo al  mio Simone, che una vita normale la puo' avere(Io tutto sommato l'ho avuta...) e mi vergognavo di pensare che sono sfortunata...Ma purtroppo per tirarsi su di morale,bisogna guardare chi sta' peggio di noi.....Un bacio a tutte e scusate gli errori di ortografia..

Ci terrei veramente tanto nel sapere cosa pensate di questo(lo riporto dal mio blog)

Spero di non creare putiferio ,ma io parlo perche'la vivo sulla mia pelle..Giorno per giorno.Grazie ancora. 

La Diagnosi Genetica Preimpianto (PGD nella definizione angloamericana) è stata originariamente sviluppata come alternativa alla diagnosi prenatale che viene eseguita mediante l'amniocentesi o la biopsia dei villi coriali.

Sono Valeria, classe 1975, scrivo dall'Umbria, convivente non ancora sposata, e sono mamma da poco più di due mesi di una splendida bimba di nome Lucrezia (parto cesareo con epidurale dopo circa 20 ore di travaglio alla 41+4), che allatto arficialmente (dopo le prime due settimane di allattamento naturale, a richiesta, sono ahimè stata vittima di una complicazione post-parto eccezionale - ischemia cerebrale - e, a causa della cardioaspirina che dovrò assumere per un bel pò, ho dovuto sospendere l'allatamento al seno e passare al biberon e al latte in polvere - Coop -). Sono un'ex aspirante mamma, nel novembre 2005 avevo iniziato facendo le analisi preconcezionali e assumendo un integratore acquistato via internet, finchè all'inizio di settembre 2006 il test di gravidanza risultò positivo! Avevo iniziato a segnare tutti i cicli su fertility friend, a monitorare la temperatura, quel mese (lo scorso agosto) addirittura i test di ovulazione diedero sempre negativo! Ebbi pure un brutto incidente d'auto e una gran paura...e quando meno me l'aspettavo, eccomi qui. Sono tuttora iscritta a diversi forum per già mamme o mamme in cerca, ma l'unico in cui mi sono trovata veramente accolta e a mio agio è stato questo. In ogni caso, visto che grazie ad internet e a vari forum o siti, ho imparato anche qualcosina, volevo condividere le informazioni utili e le esperienze acquisite, sia positive che negative, con altre mamme o aspiranti tali dei blog di splinder. Perchè tutte abbiamo bisogno, a volte, di una parola, di qualcuno che ci ascolti, o di un consiglio anche banale da parte di una persona imparziale che non sia la propria mamma o, ancor peggio, la suocera! Perchè così, condividendo, saremo tutte un pò più ricche dentro...o almeno spero!